新華網上海9月11日電（史依靈）9月15日“世界淋巴瘤宣傳日”前夕，一道光上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院“復發淋巴瘤臨床研究專病門診”揭牌設立，醫患醫院為在黑暗中搜尋光明的共追復發淋巴瘤患者及其家屬帶來一束光。

  上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院“復發淋巴瘤臨床研究專病門診”揭牌成立。上海首設新華網 發（受訪者供圖）

  聚焦復發淋巴瘤患者，瑞金為復發患者開通“專路”

  淋巴瘤是淋巴瘤臨一種源自淋巴系統的惡性腫瘤，其已成為近年來發病率較高的床研腫瘤之一。在中國，究專淋巴瘤的病門發病率約為6.68/10萬，每年約有10萬名新發淋巴瘤患者。一道光根據世衛組織現有分類，醫患醫院淋巴瘤根據不同的共追病理學特點可分為霍奇金淋巴瘤(HL)和非霍奇金淋巴瘤(NHL)兩大類，具體還可以分出100多種亞型，上海首設而彌漫大B細胞淋巴瘤是瑞金最常見的亞型之一，占所有亞型近30%。淋巴瘤臨

  “這類腫瘤是高侵襲性的，有20%的患者會出現難治，另外有20%的患者會出現復發。”上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院血液科主任醫師王黎介紹，對于這部分反復復發的患者，他的生存時間就會顯著地縮短，所以要在復發的早期找到有效治療方案，達到完全緩解甚至鞏固不再復發，才能最終延長患者生存。

  王黎坦言，復發性淋巴瘤的種類非常復雜，治療通常更加復雜、更具挑戰性，“復發淋巴瘤患者往往以高危患者居多，當患者復發以后，疾病的惡性程度、耐藥程度會高很多。對這類復發的患者，如果我們用常規治療方案，它的療效就會比較差，因此更需要一些新藥的加入，以便改善這些常規化療耐藥患者的生存”。

  細數淋巴瘤專病門診并不在少數，僅瑞金醫院就有濾泡淋巴瘤專病門診隨訪、淋巴瘤/巨球專病門診隨訪、慢性淋巴細胞白血病及多發性骨髓瘤專病門診隨訪、邊緣區淋巴瘤專病門診隨訪、疑難病例多學科專病門診，為何新設復發淋巴瘤臨床研究專病門診？

  王黎解釋說，其他專病門診的設立是按照疾病亞型，如濾泡淋巴瘤、惰性淋巴瘤。復發淋巴瘤臨床研究專病門診主要聚焦于復發患者，經過患者病史的篩選以及靶點，關注病例靶點和基因靶點，在門診過程中就會給患者一些早期的、有效的藥物推薦，包括臨床研究、新藥方案等。

  “把專病門診開得更為細致，也是希望能幫到一些患者。他們一旦復發，要跑很多醫院，向很多專家咨詢，最后的結果可能還會有沖突，患者有時候就會彷徨。我們也希望這個專病門診能更好地幫助復發患者，患者一旦復發就過來看病，我們能及早地讓患者選擇一個合適的道路”。王黎說。

  瑞金醫院“復發淋巴瘤臨床研究專病門診”開診。新華網 發（受訪者供圖）

  應對疾病特點，專病門診以“個案”為中心

  年近40歲的李女士罹患淋巴瘤后遭遇復發，即使接受CAR-T治療后依舊發現疾病進展。聽聞復發淋巴瘤臨床研究專病門診開設，李女士慕名而來。掛號費僅收取25元普通門診費用，讓李女士頓覺暖意。在新設立的專病門診，瑞金醫院團隊給李女士制定了新的治療方案：接受五個療程雙抗治療。

  復發淋巴瘤臨床研究專病門診的開設，給像李女士一樣同處疾病復發“黑暗”之境的患者帶來一束“光”。上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院護理部督導赫洋坦言，復發難治性患者往往已經接受過多次治療，身體對治療的耐受性降低，護理需求更為復雜和多層次，急需醫療和護理團隊提供更為全面和個性化的支持。

  近些年，淋巴瘤的治療手段更新迅速，患者對創新治療方案信息和途徑的需求與日俱增。赫洋說，這就要求護理方案也需要并行更新，護士必須掌握最新的治療藥物和方案，熟悉藥物的副作用和護理要點，這樣才能讓患者真正受益于個性化的治療方案和護理計劃。

  “復發淋巴瘤臨床研究專病門診”等專病門診陸續建立，淋巴瘤患者全周期管理的思路也隨著革新。赫洋介紹，瑞金醫院血液科護理團隊正在探索創建專科專病化服務模式，以專科護士為核心構建閉環服務，希望能為更多淋巴瘤患者提供全周期、標準化、規范、優質的淋巴瘤診療體驗。

  除專科專病化診療外，赫洋認為，復發難治性患者的心理健康同樣需要關注，“很多患者反復經歷復發，心理壓力也在不斷增加。對這類患者，我們需要更多的鼓勵，激勵他們樹立科學的治療觀念，積極配合治療”。

  赫洋說，瑞金醫院血液科致力于為患者提供以“個案”為中心的整體性照護服務，從就診到治療到隨訪，每一步都會充分考慮到患者生理、心理、社會和精神等多方面的需求，各個階段都甚至專人專項負責，構建有溫度的醫患關系。

  與臨床研究相結合，專病門診將創新診療方式

  彌漫大B細胞淋巴瘤發病率高、復發率高，長期以來，瑞金醫院血液科幾代人與其賽跑，從臨床實踐到科研探索，不斷拓寬彌漫大B細胞淋巴瘤診療的路徑。王黎介紹，從彌漫大B細胞淋巴瘤的發病機制、耐藥機制和分子突變特點，以及微環境特點導致的耐藥復發，團隊都做了深入研究。

  王黎進一步介紹，瑞金醫院血液科在副院長趙維蒞的帶領下，一直在做生物標志物（Biomarker）研究。“藥物的作用機制不一樣，從耐藥機制上去尋找生物標志物，根據生物標志物來選擇靶向藥物，這樣更精準，患者的有效率也更為提高。”王黎說，通過不同的生物標志物來選擇有效的藥物，這樣患者的有效率就會更高，走的彎路會更少。

  臨床需求推進科研，科研成果亦反哺臨床。如何在淋巴瘤的治療領域加速創新藥應用？王黎透露，團隊已著力針對復發彌漫大B細胞淋巴瘤的分子，以及它的內環境特點來開發新的靶向藥物的聯合。“一方面，瑞金醫院攜手創新藥企業共同發起針對復發難治的彌漫大B細胞淋巴瘤的前瞻性臨床研究，針對患者的不同特點，選擇合適的藥物；另一方面，瑞金醫院通過耐藥基因、小分子化合物庫的篩選、高通量藥篩平臺，加快創新藥物的研發”。

  與臨床研究相結合，“復發淋巴瘤臨床研究專病門診”專注于解決哪些問題？“預防復發。”王黎直言，從前期的結果來看，不同的基因突變以及各種組合會形成一個耐藥網絡，這一耐藥網絡會導致現有一線治療方案產生耐藥。“通過復發淋巴瘤的研究，把這些耐藥復發的基因更為富集，研究其機制，并將耐藥機制推至前線治療方案，盡早利用創新藥物使患者少復發、不復發”。

  針對復發的患者，專病門診的專家會根據耐藥機制去選擇合適的靶向藥物。王黎打比方說，以TP53基因為例，其在所有的腫瘤里都是重要的耐藥基因，在淋巴瘤里也不例外。“目前在一線方案里，我們已通過一些方案減少了三分之二患者的復發，但仍有三分之一的患者面臨復發。針對復發的這部分患者，通過二線治療有效方案，成功克服了其中三分之二的復發患者。對于剩下的一線二線都無法克服的患者，我們通過CAR-T治療，把這最難治的有TP53基因突變的耐藥淋巴瘤克服。”王黎說。

  “希望專病門診能招募到更多的復發難治的患者。”王黎說，“他們一直在黑暗中搜尋光明，希望專病門診的設立，能為復發的患者帶來一束光，能為他們更快地找尋到有效治療方案和藥物，能為他們帶來更多便捷，為這部分患者今后的治愈之路做更多的努力和延伸。”